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曾被医生预言“活不过18岁”

患罕见病男孩完成高考 成绩超预期

罗睿燊和妈妈周朝喜在高中校园内。受访者供图

  “343分,已经超出预期了!”6月24日下午1点,2024年重庆高考放榜出分。在綦江区文龙街道某小区的一栋居民楼里,罗睿燊和妈妈周朝喜坐在电脑前,既紧张又激动,在查询网站上依次输入姓名、考号,当“总分343分”的字样映入眼帘时,母子俩几乎同时喊了出来。
  “非常满意。”罗睿燊有些小开心,“语文84分,刷新了我的最好成绩。英语也考得很不错,拿下114分。”

男孩抱病坚持高考成绩超过预期


  高考总分343分,或许对许多考生来说并非值得一提的好成绩,但对于19岁的罗睿燊而言,能够坚持完成高考,拼下这样的成绩,已经是一个奇迹。
  创造这个“奇迹”的罗睿燊,从小就患上了两个连名字都鲜见的疾病:苯丙酮尿症(PKU)和进行性肌肉萎缩症(DMD)。4岁时父母离异,罗睿燊跟着母亲生活;11岁就与轮椅为伴……
  这两种罕见疾病严重危及小罗的生存与生活状态,他的身体丧失了一切行动能力,大脑思维也远比不上同龄人。和同龄人一起学习、考试直至高考,对于他来说,就是一个巨大的挑战。
  鉴于儿子的身体状况,周朝喜对成绩并无太高要求。儿子这些年能坚持上学、考上高中并参加高考,已经很不容易了。对于高考本身,母子俩有一个共识:就当一次普通考试,给高中生活画上句号。临进考场时,周朝喜为儿子减压,“我一直说他是一个快乐的‘学渣宝宝’,进考场前我给他说‘你好好去考试,考完咱们就算成功了’。”
  “考完后,儿子开心地告诉我,试卷和草稿纸闻起来有淡淡的青草味。”儿子的状态很轻松,周朝喜紧绷着的弦也放松了。
  成绩揭晓,罗睿燊拿到了343分,相比平时一般只能得200来分,这次高考实属超常发挥。对于儿子的表现,周朝喜表示“非常满意,也很自豪”。
  获悉罗睿燊的情况后,重庆本地一所高校表示,无论他考到怎样的分数,愿意通过特招的方式录取他。罗睿燊很憧憬两个多月后的大学生活。“想读文学类专业,每天泡在图书馆里看书。”小罗说,虽然疾病困住了身体,但书籍可以让自己海阔天空。同时他也期待自己变得更独立,“妈妈照顾了我19年,她的身体也不好,我想自己养活自己,然后照顾她。”小罗动情地对妈妈说。

从小患罕见病医生曾预言他“活不过18岁”


  母子俩脸上的笑容,是19年来抵抗一切厄运的最有力“武器”。
  2005年3月9日,罗睿燊来到这个世界。初为人母的周朝喜格外喜悦,但好心情仅仅维持了15天。医院诊断,罗睿燊患有一种氨基酸代谢病,这种病十分罕见,直到2018年5月,国家卫生健康委等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》中,才出现这一疾病的名称——苯丙酮尿症。
  要治疗这个病,主要依靠食疗。除了蔬菜、水果,其他五谷杂粮和鱼肉蛋奶都不能沾,主食大米必须是特制的。“特制大米贵得多,当时我每个月工资只有五六百元,娃娃一个月就要吃掉我大半年工资。”周朝喜说,只要儿子坚持饮食治疗,就可以和健康人一样生活,再辛苦都不是难事。
  然而祸不单行。随着孩子一天天成长,周朝喜又发现了异样,“19个月才学会走路,跑不动、跳不动、摔倒后爬不起来……”经綦江区人民医院检查,罗睿燊可能患有进行性肌肉萎缩症(DMD),估计到十一二岁时就无法行走,未来很可能活不过18岁。“我记得非常清楚,那天正好是2010年9月10日,教师节。”周朝喜回忆,一个多月后,新桥医院的基因检测报告彻底浇灭了周朝喜最后一丝侥幸。“看到结果的那一刻,我的心都凉了,眼泪不受控制地往下流。”这也意味着,儿子要成为军人、教师、科学家的梦想,全都化为了泡影。

母子携手“升级打怪”活出生命的奇迹


  看着幼小的儿子,周朝喜常常以泪洗面。慢慢长大的罗睿燊也察觉到妈妈的情绪变化,他想着各种法子逗妈妈开心,不愿出门和小伙伴们玩耍,曾经喜欢的玩具也被弃置一边。
  周朝喜注意到了儿子情绪的变化,她提醒自己不能再消沉下去。
  “生命的长度我们没有办法去把握,我们能做的就是珍惜现在的每一分每一秒,不管他能活十八年还是二十年,都要让他活得更精彩。”周朝喜决定不抛弃、不放弃,要陪儿子走好未来的路。
  精心准备一日三餐;每天起床前、睡觉前,为儿子进行肢体拉伸;课余时间做肢体训练、呼吸训练……一年365天从不间断。为了全力照顾好儿子,周朝喜放弃了自己钟爱的小学教师职业,在儿子就读的学校里做后勤工作。
  在妈妈悉心照顾下,罗睿燊慢慢长大成人。今年3月9日,他度过19岁生日,打破了医生“可能活不过18岁”的预言。生日这天,周朝喜给儿子写了一封3000多字的长信,鼓励他“继续把命运的嘲弄远远地甩开,继续乘着风浪勇往直前”!
  厄运阻挡不了母子俩勇往直前的脚步。这些年来,他们利用寒暑假期去往国内多个城市旅行,一起去过沙漠,到过海边,爬过高山,看过雪景。截至目前,母子俩已到过上百座城市,行程累计数十万公里。
  “很多朋友都说,我是被孩子拖累了。但我觉得是孩子陪伴了我,他让我知道了什么是真正的爱和被爱,让我明白什么是真正的幸福和快乐,我很感谢他来到我的生命里,感谢他选我做他的妈妈。”周朝喜说。
  就在2023年,小罗18岁生日的当天,他还申请注册成为一名人体器官捐献志愿者。“我一生能做的事情可能不会太多,去世后捐献器官,就可以把生命的价值留在世界上。”罗睿燊认为,死亡不是终点,遗忘才是。
  “倘若有一天,我们不得不向这个世界告别,希望有更多像我们这样热爱生命的人,替我们好好活下去。生命转瞬即逝,但希望可以永恒、爱可以永恒。”周朝喜在给儿子的信中这样写道。
  华西都市报-封面新闻记者喻言