扫一扫
下载封面新闻APP
体验更多精彩
“星星的孩子”爱唱歌
青羊民间音乐协会会长张婉鑫带着知了小乐队在街头表演。受访者供图
4月2日下午,成都天府广场,知了小乐队在进行表演,12岁的乐队主唱诚诚台风稳健,歌声稚嫩。一般人很难发现诚诚的不同——他其实是一名孤独症患者。
不止诚诚,知了小乐队的9名成员都是心智障碍者。起初,这群孩子依靠音乐来疗愈,如今,他们已经逐渐成长为专业选手,能进行商业演出了。
4月2日是第十七个世界孤独症日,今年主题为“全生涯服务 全方位关爱”。人们通常把孤独症患者称为“星星的孩子”,他们不善与人沟通,活在自己的世界里。不过,只要用心去感受,就能发现他们世界里的星空同样闪耀。
诚诚站在舞台上,手里弹着尤克里里,吐字清晰地唱着歌,表现得自然又自信。他的歌声稚嫩,有时候也会跑音,但台风稳健,举手投足有着乐队主唱的范儿。
诚诚是一名小学六年级学生,喜欢乐器,喜欢游泳,也喜欢唱歌。他的音乐启蒙,源于钢琴。妈妈王慧说,诚诚接触音乐后,她看到了孩子的变化,“希望音乐可以成为陪伴孩子的方式。”
在了解到“知了小乐队”的招募后,王慧打算让诚诚试试,没想到诚诚还成为了主唱。
“你能想象吗?1000多名小学生的升旗仪式,同学们都规整站立,就他一个人躺地上。看到他这个样子,我都快崩溃了。”时间倒回到六年前,当诚诚第一次走进小学时,他是“最特殊”的那一个。
孤独症的核心症状为社交障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为,最典型的症状之一是,不会回应其他人的指令和情感。他们沉浸在自己的世界里。
为此,王慧特意辞去了工作,以陪读的方式成为诚诚的同桌。“经常把儿子拽在座位上,不能离开他超过1米的距离,要不然他就会乱跑。”
这样的陪读生活持续了两年。经过长期坚持的康复训练,王慧觉得诚诚已经有了很大的变化。“诚诚更自信了,我也变得更放心了。如今,他到天府广场学琴唱歌,可以一个人搭乘公共交通往返了。”
知了小乐队的老师、青羊民间音乐协会会长张婉鑫说,知了小乐队有9名成员,最小的12岁,最大的35岁。他们有的患有孤独症,有的患有唐氏综合征等心智障碍症状。他们玩尤克里里、大提琴、非洲鼓、吉他、钢琴……每周培训2次。
希扬今年24岁,患有唐氏综合征,喜欢非洲鼓,已经跟着张婉鑫学了7年。音乐给希扬的生活定下了一个“闹钟”。到了上课或表演的时候,他早早在家准备,按时出门,非常准时。“这是他人生中一件很重要的事情。”希扬的妈妈李梅说,希扬生活是充实的,乐队给他提供了一个选项。
“最开始希扬真的一点乐理知识都没有。”李梅有些佩服自己的孩子,“他当初是怎么找准节奏的呢?”她笑着说。
更为重要的是,希扬在这里找到了朋友。“你中午吃了啥?”“饺子。”“哦,饺子啊。”一段简单的对话就此结束,却是乐队小伙伴们见面时打招呼的热情对话。
“虽然是简单的对话,但能感受到他们见到彼此很开心。”李梅说。
“40块钱一节课,算是很良心的价格。”李梅说,儿子希扬是第一批报名培训的学员,一坚持就是7年。她认为,如果完全是以纯公益的形式,培训不能长久。
同时,这也是一种筛选的过程。最 开始有10多个人来培训,最少时只有两三人,到现在稳定在9个人。
“我想保证乐队的质量,不会贸然加人进来。”张婉鑫说,她希望乐队能“站着挣钱”,靠自己的实力,而不是观众的同情和怜悯。功夫不负有心人。去年,知了小乐队已经开始接商演。“商演的费用都分给了队员们,他们有时候一场演出一个人能分两三百元。”
张婉鑫的专业也得到了“圈内人士”的认可。去年,她开始为上海的特殊孩子上网课培训。“他们在上海找个线下的老师不好吗?”一开始,张婉鑫也有这样的疑问,但后来她了解到,特教行业相关培训机构收费高,愿意带领这些特殊孩子长久地进行音乐学习和乐队排练的人更是凤毛麟角。
与普通人认为的不一样,这些心智障碍患者“全职妈妈“心中的光并没有被磨灭。
初见诚诚妈妈,她戴着一个高高的蝴蝶结,惟妙惟肖地模仿孩子调皮的样子,时不时发出铃铛般爽朗的笑声。希扬妈妈也爱笑,说话中气十足,谈到儿子学音乐,眼神里满是骄傲。
“我算是‘潜伏’进了普通小学。”诚诚妈妈王慧用了“潜伏”二字,形容了自己想让孩子融入社会的渴望,以及这份渴望中夹杂的忐忑。上学前,王慧会给诚诚一个小纸条,写满了为他“量身打造”的注意事项:1、眼睛要看黑板;2、屁股不能离开座椅……诚诚念完才能出门。这些细致入微的付出,让诚诚逐渐融入普通学校,她也慢慢从“同桌”的位置上退了回来,回归到自己的生活。如今,诚诚有很多技能和才艺,她开始对未来不再担心,也充满了期待。
华西都市报-封面新闻记者 刘秋凤 秦怡(文中王慧、诚诚、希扬、李梅均为化名)